“妈妈,为什么,我很不同?”
“我不知道我为什么会这样怪异,但我知道,这不是我能决定的。我应该是病了,但是我并非不能进步。请不要放弃我,因为你们给我爱,我就有变正常的可能性。然而,如果你们放弃了我,那么我也许,永远都不会独立的作为成年人,而生活……”。
这是一位曾经的自闭症儿童真实的内心独白,同时也是许多自闭症孩子无法说出的心声。在现实生活中,由于对儿童自闭症缺乏正确的认识,大多数人对自闭症孩子存在很多的误解,这些人可能是自闭症孩子的同学、小伙伴、老师、邻居,甚至是父母。在大多数人眼里,对自闭症儿童都存在不同程度的刻板印象与认识。有人认为,他们很高冷,从不跟人交谈,连看一眼都不愿意;有人认为,他们脾气“很差”,突如其来就发脾气,大喊大叫,到处乱跑;有人认为,他们行为古怪,总是重复拍手、转圈、蹦跳或按电梯的按钮;有人认为,他们是“天才”,在某方面譬如绘画、计算、乐器等有异于常人的才能。他们就像天上的星星,在遥远而漆黑的夜空中独自闪烁着,似乎远离现实生活中的缤纷繁杂,于是便有了这个好听的名字“星星的孩子”。
2022年2月,不会说话、不知道父母名字的4岁小林林,被确诊为“孤独症”。小林林的爸爸是位汽车维修工人,由于小林林经常叫他没反应、也不理人,没有幼儿园愿意接收他,小林林的妈妈只能辞去工作在家陪伴照顾,只有爸爸一个人挣钱供养着一家人。当小林林被确诊为孤独症后,对于这个本就不富裕的家庭来说,犹如晴天霹雳。他们将要面对的,是孩子日后昂贵的康复费用,对于孩子的未来,让这个家庭,困难重重,几近绝望!
类似于小林林这种收入微薄的孤独症患者家庭有很多。据调查显示,孤独症家庭中,大部分经济压力较大的原因,是因为一半以上家庭中有一人要为了照顾孩子,完全放弃工作。长期持续的多重压力,不仅仅在经济上,也严重影响家庭稳定性。孤独症的家庭,是需要得到更多的社会关注和重视。
孤独症分重度、中度、轻度,如果不能及时发现、科学干预的话,中、重度孤独症患者还是会致残,哪怕是轻度孤独症,也依然可以在学龄期、青春期出现复杂、严重的社交情绪和行为问题,甚至让这个孩子失去相应的工作能力。但是,如果我们能够做到及时发现并实施科学干预,如果对于那些孤独症的患者有一种认识、理解、关怀和帮助,其实中重度孤独症可以显著改善,重度是可以不重的。
小林林是不幸的,但他又是幸运的。他得到了大连市妇女儿童医疗中心(集团)及时的干预康复。如今的小林林,和普通的孩子一样,与同学们在一起,一起上学、一起读书、一起欢笑。
作为项目定点医院,大连市妇女儿童医疗中心(集团)是全省唯一一家国家首批孤独症防治规范化建设项目示范单位,同时也是辽宁省妇幼健康协会孤独症谱系障碍诊治专委会主委单位,目前对孤独症谱系障碍儿童康复治疗设置开展了认知桌面、言语、感统、大运动及精细运动、音乐治疗、阅读疗愈、沙盘、社交发展等十余种训练课,打造了孤独症谱系障碍儿童完整的康复治疗体系,线上线下结合,社会融合辅助,为孤独症儿童提供全生命周期个体化的康复计划。该项目还得到了大连老虎滩海洋公园有限公司、大连青山花园马术俱乐部、中国导盲犬大连培训基地的大力支持,成为我们项目指定的孤独症谱系融合康复基地,为“星星的孩子”们提供了与海豚互动活动、马术治疗活动、与精神疗愈犬互动活动。该项目所筹集的善款,将以孤独症患儿家庭为单位,用于到相应康复训练基地,开展社会融合活动所 产生的费用。
近年来,我们听到越来越多的声音普及孤独症知识,号召大家走近孤独症儿童的内心。我们也能看到越来越多的声音积极奔走,努力让孤独症儿童得到更多的体恤与关怀。大连市卫生健康委员会、大连市残疾人联合会、大连市慈善总会联合下发《关于进一步规范做好0-6岁儿童孤独症筛查干预服务工作的通知》,在通知中强调,要充分认识规范做好儿童孤独症筛查干预服务工作的重要意义,努力构建孤独症干预康复和社会关爱服务体系。我们相信,孤独症孩子的未来一定会越来越好。