“世界血友病日”大连市慈善总会救助再行动
2025-04-22 10:15
今年4月17日是第37个“世界血友病日”，主题是“科学防治血友病，让生命不再脆弱”，由国家卫生健康委发布，旨在推动血友病的预防、规范诊疗和科学护理，减少出血事件并提升患者生活质量。为了纪念这个特殊的日子，4月20日，大连市慈善总会联合市中心医院主办的“医患交流会暨2024年度血友病救助金发放仪式”活动，在医院分子影像中心四楼会议室举行。大连市慈善总会、大连市中心医院的相关领导和嘉宾以及血友病患者代表等参加了此次活动。
为切实帮助家庭困难的血友病患者减轻经济负担，活动现场，大连市慈善总会向我市30名血友病患者发放救助金6.1万元。当天，市中心医院练诗梅主任、王瑛莉护士长分别讲解了定期进行关节评估的重要性以及科学血友病护理模式。
据悉，大连市慈善总会自2009年至今一直在开展儿童血友病救助工作，早期采取中华慈善总会、医疗保险、个人共同承担的儿童大病救助模式，通过捐赠“拜科奇”药品的治疗，防止血友病儿童的关节损伤，减少致残、致畸的几率，保障他们上学和生活的基本需要。2015年，该项目由原来的药品援助调整为资金援助，新的援助模式除继续对入组的儿童血友病患者实施救助外，还惠及到成年的甲型血友病患者，使慈善援助更广泛、更直接、更方便。我会根据中华慈善总会血友病救助模式的调整也做出了相应的变化，凡入住中华慈善总会的救助患者，除医保报销和中华慈善总会的救助外，我会再按相应比例给予部分资金救助，以保证所有使用拜科奇的患者能够得到及时的预防治疗。
据统计，自大连市慈善总会开展血友病慈善救助项目以来，在中华慈善总会、辽宁省慈善总会以及社会爱心企业、爱心人士的关心和支持下，累计救助我市甲型血友病患者1508余人次，发放救助金517余万元。极大地减轻了他们的经济负担，切实改善了他们的生活质量。
